A literature review of palliative care, end of life, and dementia

?A literature review of palliative care, end of life, and dementia?
Kerstin Stieber Roger, PH.D.
Manitoba Palliative Care Research Unit, Canada
Palliative and Supportive Care (2006), 4, 295-303

Pouca atenção tem sido dada à investigação em indivíduos com demência em fim de vida, essencialmente porque esta doença sempre foi vista como parte natural e inevitável do envelhecimento e porque o estigma e a vulnerabilidade envolvendo doentes idosos com alterações cognitivas incomoda, de certa forma, o decorrer dos estudos científicos. Embora indivíduos idosos devam ser protegidos, esta protecção não deve impedir a investigação.
Demência é definido como distúrbio caracterizado por perda progressiva de memória e da função cognitiva, ocorrendo essencialmente no idoso. Embora comumente usado como sinónimo de doença de Alzheimer, o conceito engloba mais de trinta tipos de doenças, marcadas por declínio cognitivo, psicológico e comportamental irreversíveis.
O tratamento da pessoa com demência pode e deve ser melhorado com o reconhecimento da personalidade prévia e especial atenção deverá ser dada à comunicação interactiva não-verbal, ao conhecimento das experiências e ambiente envolvente que muitas vezes, são o ponto de partida para a agitação e agressão físicas que grande número de doentes apresenta.
A incapacidade de avaliação da dor nesta patologia e o desinteresse médico geral levam a um reduzido investimento nesta área. Para reduzir a dor e o desconforto a ela associado quatro pilares devem ser considerados: terapêutica medicamentosa; mobilização; música calma e toque físico gentil. A observação das expressões faciais e alterações comportamentais são utensílios importantes de avaliação álgica.
Não existindo divergências entre médicos quanto à terapêutica medicamentosa, o esforço deverá ser direccionado no aprofundamento dos valores morais e sociais envolventes para que a prescrição melhor sirva o seu objectivo global.
Os cuidadores são comprovadamente elementos essenciais no bem-estar dos indivíduos demenciados e devem ser incentivados a ?cuidar de si, enquanto cuidam do outro?, através de técnicas de respiração e relaxamento, "role playing" e desenvolvimento de atitudes mais assertivas nas suas vidas.
Diminuta evidência científica nos aparece acerca de qual o sofrimento e o que ele significa para o indivíduo demenciado e até que ponto a sua experiência na fase terminal é moldada pelo ambiente, o tipo de tratamento, o estigma social associado e as falsas interpretações da sua dor e desconforto.
Campbell e Guzman (2004) afirmam que pouco se sabe sobre demência e os seus cuidados médicos específicos e, é por isso, impossível afirmar que muitas pessoas não continuem a ser objecto de mortes desconfortáveis e sem qualidade.
A investigação científica em demência está preenchida por profundas lacunas que é preciso colmatar. Torna-se, portanto, essencial aprofundar os seguintes campos:
- Conhecimento da trajectória e experiências pessoais do doente demenciado;
- Desenvolvimento de programas de Cuidados Paliativos específicos;
- Desenvolvimento de utensílios e procedimentos para avaliação de dor;
- Investigação acerca do processo de decisão, em particular quando o indivíduo não é capaz de o fazer e não preparou um plano de tratamento prévio;
- Desenvolvimento de técnicas de comunicação dirigidas e de que forma essa interacção modela a história do indivíduo e o seu bem-estar;
- Avaliação dos familiares e cuidadores;
- Investigação das experiências específicas do homem e da mulher demenciados, dos seus valores sociais e étnicos;
- Apoio no luto e necessidades espirituais;
Dada a antecipação clara do envelhecimento da população e o impacto que o diagnóstico de demência vai ter no futuro, o conhecimento desta patologia mudará profundamente a forma como olhamos os Cuidados Paliativos e a Medicina de forma global, razão pela qual é emergente ?pensar e investigar demência?, completando pouco a pouco a reduzida evidência científica que tão meritoriamente este artigo tenta agregar.

Miguel Julião
Médico Interno Ano Comum
Grupo Hospitalar Lisboa Ocidental