Dignity-conserving care-a new model for palliative care:helping the patient feel valued

TEMA: QUESTÕES ÉTICAS

 

DIGNITY, CONSERVING CARE, A NEW MODEL FOR PALLIATIVE CARE: HELPING THE PATIENT FEEL VALUED

 

Harvey Max Chochinov, MD, PhD, FRCPC
JAMA 1, 2002 ? Vol. 287, No. 17 p. 2253-2260
American Medical Association, 2002.

 

Este artigo evidencia uma nova abordagem à pessoa na proximidade da sua morte baseada na conservação da dignidade. Na linha do autor, podemos considerá-lo um novo modelo de intervenção em cuidados paliativos, cujo objectivo é ajudar o doente a sentir-se valorizado até ao fim.
Para Chochinov, embora os cuidados de conservação da dignidade devessem ser avaliados e validados em várias populações, o conceito de conservar a dignidade no cuidar em fim de vida deverá tornar-se parte do léxico dos cuidados paliativos, e do padrão de actuação em relação a todos os doentes que se aproximam do fim de vida. Apresentando algumas referências a entrevistas dirigidas a doentes, familiares e profissionais sobre o que significa morrer com dignidade, o autor parte para diferentes conceitos de dignidade baseados na experiência de vida de cada interveniente, da sua cultura, aspectos psicossociais, espiritualidade e sentido existencial. Salienta-se, por um lado a dignidade como uma dimensão da vida perspectivada desde a dimensão espiritual, ou seja, inerente à própria condição humana e, por outro lado, mais ligada aos cuidados prestados e à qualidade dessa prestação, ou seja, uma dignidade que passa pelo reconhecimento do outro? É fazer sentir ao outro que tem valor. Partindo de uma vasta pesquisa bibliografia de outros trabalhos de investigação, o autor sublinha a preservação de dignidade como um dos objectivo claros dos cuidados paliativos e a finalidade de qualquer intervenção que se estende para lá do paradigma do controlo dos sintomas e abarca os aspectos físicos, psicológicos, sociais da experiência do doente em fim de vida. A dignidade é definida como ?a qualidade ou estado de ?ter valor?, ser honrado ou estimado.
No presente artigo, os indivíduos incluem no seu sentido ou importância de ?morrer com dignidade? assuntos práticos como o conforto básico, o tipo ou qualidade de cuidado e espiritualidade. A dignidade fornece uma moldura central que pode guiar o profissional, o doente e a família a definir objectivos e considerações terapêuticas fundamentais do fim de vida. Daí a importância de um exame cuidadoso ao grau de satisfação, conforto psicológico, capacidade de auto-controlo e apoio, auto-conceito positivo e respectivo significado para o doente. Alcançá-las como resultados terapêuticos continua a ser um desafio terapêutico. O modelo de tratamento conservador de dignidade considera 3 grandes áreas de influência nas percepções individuais de dignidade: preocupações ligadas à doença (aspectos que advêm claramente da doença); o repertório de conservação de dignidade (influências relacionadas com os recursos psicológicos e espirituais do doente) e o inventário social da dignidade (aquelas influências ambientais que podem afectar a dignidade). Este modelo é empiricamente baseado em doentes em fim de vida com cancro e suporta validação posterior, noutras doenças específicas ou populações especiais para confirmar a sua generalização. Embora as noções de dignidade possam ser influenciadas pela natureza da doença de cada um, ou culturalmente, ligadas por questões tais como a religião e a etnicidade, o modelo referido pode ser suficientemente abrangente para conter estas várias considerações. As perspectivas de conservação da dignidade incluem 8 subtemas, cada um a descrever a sua influência no sentido de dignidade do próprio doente. Estas perspectivas não são hierárquicas. Nenhuma delas é mais poderosa do que outra, uma ou alguma podem ser mais eficazes para um doente, como outras serem para outro. Integridade pessoal refere-se a que a essência da pessoa permanece intacta apesar do progresso da doença e que nos impele a olhá-la de forma holística. Preservação do papel social é a capacidade dos doentes para funcionarem ou continuarem investidos do seu papel habitual, como modo de manter congruência com uma visão anterior deles mesmos. Manutenção de auto-estima é a capacidade de manter um sentido positivo de auto-respeito. Esperança é ver a vida como contínua ou tendo constante significado ou propósito. Autonomia/controlo é a habilidade para manter um sentido de controlo sobre as circunstâncias da vida. Generosidade é o consolo ou conforto de que algo na vida da pessoa transcenderá a morte. Aceitação é a capacidade de se adaptar às mudanças das circunstâncias da vida de uma pessoa. Finalmente, resiliência/luta espiritual é a determinação mental exercitada numa tentativa para ultrapassar ou optimizar a qualidade de vida.
Em síntese, as estratégias terapêuticas referidas neste modelo devem tentar apoiar o sentido de autonomia do doente e a sua capacidade para funcionar tão independente quanto possível, valorizando a sua história de vida, o que já foi, o que é e o que poderá vir a ser.

 

Comentário/ razão da selecção:
A leitura deste artigo proporciona uma nova forma de conceptualizar os cuidados no âmbito dos cuidados paliativos e suporta cientificamente o que dizemos inúmeras vezes que são cuidados activos, holísticos, dignificadores e tecnicamente executados. Corroboro com o autor quando afirma que os cuidados conservadores de dignidade compreendem não só o que se faz aos doentes, mas também a maneira como estes são vistos. Ajudar a manter a dignidade vai mais além daquilo que se faz com ou ao doente, reside no valor dos pequenos actos silenciosos e dignificadores que tecem a vida de todos os que estão envolvidos no cuidado. Só assim, podemos fazer sentir a cada pessoa, esta singularidade existencial e o quão importante continua a ser para si, para a sua família e para cada profissional.
A dignidade não é algo que se tem, mas é a excelência que se é!  

(resumo em PDF)

Paula Jacinta Carneiro,

HSC. Directora de Enfermagem da Casa de Saúde da Idanha e membro coordenador da Equipa de Cuidados Paliativos da Unidade de S. Bento Menni ? Idanha.


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