Home-based support for palliative care families; challenges and recommendations

Título ? ?Home-based support for palliative care families; challenges and recommendations?
Autor ? Peter Hudson
Revista ? MJA (2003);179:S35-S37

 

Resumo ? O artigo faz um resumo da importância do apoio aos cuidadores informais na prestação de Cuidados Paliativos no domicílio, as dificuldades e necessidades daqueles. Apresenta recomendações-chave para o melhoramento no apoio aos cuidadores informais e lança desafios para a sua optimização.
Dados que caracterizavam os cuidadores familiares, num estudo anterior realizado pelo Autor na área metropolitana da Austrália, vão de encontro aos resultados de outros e relevando o grande empenho necessário para assumir este papel. As dificuldades/necessidades prendem-se com factores económicos, psicológicos, sociais e outros. O papel dos prestadores de cuidados informais no domicílio sofreu alterações que muitas vezes implicam o assumir de tarefas mais complexas tais como administração de terapêutica, controlo de sintomas, apoio emocional; 1 ?O nível de responsabilidade dos cuidadores familiares depende das necessidades físicas, psicossociais do doente e da dinâmica das relações. 2
Deste modo as dificuldades/necessidades dos cuidadores informais podem ser acentuados por sobrecargas sociais tais como restrições à organização do tempo pessoal, perturbação das rotinas e diminuição do tempo livre. O Autor alerta para um potencial de conflito e menor capacidade de cumprimento do seu papel quando o cuidador assume múltiplas responsabilidades e esquece as suas próprias necessidades em favor do doente. Atendendo que os cuidadores familiares têm um papel central no bem-estar da pessoa com doença terminal, é de extrema importância reconhecer, satisfazer e validar as suas necessidades e vivências. 3
De acordo com Hudson os benefícios dos Cuidados Paliativos em casa incluem a sensação de normalidade, autonomia e conforto. O Autor destaca ainda que um estudo dos factores associados aos cuidados domiciliários e ao morrer em casa revelou ser este um resultado mais provável se o doente era do sexo masculino. Outros factores identificados incluiram: ter recursos financeiros, ter cancro ou Sida, ter um cuidador saudável a tempo inteiro, não viver sozinho, ter necessidades possíveis de serem geridas em casa e ter expressado a preferência de morrer em casa. 4
Uma meta-análise demonstrou vantagens para os doentes e cuidadores em receber suporte de equipas de cuidados paliativos atendendo que cuidar de um familiar que está a morrer pode ser prejudicial para a qualidade de vida da família. Vários estudos têm-se debruçado sobre as necessidades dos cuidadores familiares as quais continuam a não ser respondidas, como tal o ponto-chave é ?Uma abordagem de cuidados paliativos centrados na família?.

 

Seguem-se algumas das recomendações gerais que servem de orientação para os profissionais de saúde de forma a melhorar os cuidados paliativos centrados na família

 

Recomendações chave para melhoramento dos cuidados paliativos centrados na família

 

 (ver o restante do resumo)

 

Autora do resumo:

Enf.ª Lucinda Marques

Unidade de Cuidados Paliativos Hospital da Luz

 


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