Cuidados Paliativos Pediátricos – uma reflexão. Que futuro em Portugal?

No passado dia 25 de Junho (2013) decorreu em Lisboa este encontro de peritos, organizado conjuntamente pelos recém-formados Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) e Comissão de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria (SPP). Teve o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian (projeto DINAMO – dinamização de cuidados paliativos domiciliários), da Comissão Nacional de Saúde Materna, da Criança e do Adolescente e da International Children’s Palliative Care Network (ICPCN).

 

Cerca de 120 pessoas estiveram presentes, vindas de todo o país (à exceção das regiões autónomas da Madeira e Açores) – profissionais de saúde de várias áreas e instituições que prestam cuidados pediátricos, representantes de associações de pais, representantes dos Ministérios da Saúde e da Solidariedade e Segurança Social, assim como a Drª Isabel Galriça Neto, responsável em grande parte pelo desenvolvimento de cuidados paliativos de adultos a nível nacional e atualmente deputada e membro da Comissão Parlamentar de Saúde.

 

Segundo o ICPCN Portugal é neste momento, juntamente com a Noruega, o país europeu (da Europa dita desenvolvida) mais atrasado na provisão de serviços de cuidados paliativos pediátricos (nível 2 - capacidade de iniciar cuidados; figura 1). Assim, a reunião focou as necessidades paliativas não satisfeitas das crianças e jovens portugueses.

 

Debateu-se o estado atual do Serviço Nacional de Saúde, algumas experiências locais, a integração (inexistente em Pediatria) com a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) e a oportunidade imperdível da implementação a breve prazo da Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP). Concluiu-se que as principais barreiras são:

1)a baixa prevalência e a dispersão geográfica (cerca de 6000 crianças e jovens até aos 17 anos, em todo o território nacional), a par da heterogeneidade dos diagnósticos,

2)a falta de formação básica dos profissionais de saúde,

3)a fragmentação dos cuidados em situações com necessidades complexas e

4)a inexistência de cuidados domiciliários especializados (à exceção de algumas ilhas de excelência) e de cuidados de descanso (respite) para a família.

 

Foi distribuída aos participantes um tríptico A5, que em formato aberto é um pequeno poster que revê os principais conceitos, modelos e recomendações para a provisão de cuidados paliativos pediátricos (figura 2).

 

As CONCLUSÕES do encontro serão enviadas aos principais intervenientes neste processo: os Ministérios da Saúde, da Solidariedade e Segurança Social e da Educação; a RNCCI e a futura RNCP; as Direções da APCP e da SPP.

 

Esperamos que o trabalho da Comissão Organizadora possa prosseguir como um esforço nacional concertado para o desenvolvimento sustentável, equitativo, integrado e de qualidade de cuidados paliativos pediátricos no nosso país.

 

Nota – os grupos mencionados podem ser contactados através dos websites das respetivas organizações

 


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